بزرگنمايي:

پیام خراسان- اختلال بینایی بار اقتصادی و اجتماعی قابل توجهی در سراسر جهان بر خانواده و نظام بهداشت و درمان تحمیل می‌کند. اولین قدم در جهت پیشگیری و مهار نابینایی، شناخت وضعیت کنونی و علل اصلی آن است.

پژوهش‌های بسیاری به شناسایی عوامل موثر در آسیب بینایی پرداخته و نشان داده‌اند نابینایی به 2 علت ژنتیکی و محیطی ایجاد می‌شود و علت 50 درصد از آسیب‌های بینایی، حاصل اختلالات ژنی است.

تشخیص ژن بیماری، مشاوره ژنتیکی، غربالگری و آموزش عمومی می‌تواند به عنوان اولین قدم در کاهش بروز نابینایی و پیشگیری از آن نقش چشمگیری داشته باشد.

آمار نابینایان خراسان جنوبی 2 برابر متوسط کشوری

براساس آمارهای موجود، استان خراسان جنوبی نرخ بالایی در شیوع معلولیت بینایی دارد لذا هشتمین استان کشور در زمینه نابینایی بوده و آمار نابینایان تقریبا 2 برابر متوسط کشوری است.

در میان شهرستان‌های استان نیز نهبندان بالاترین نرخ معلولیت بینایی را دارد به طوری که بیشتر از 2 برابر متوسط استان دارای معلولیت بینایی شدید و خیلی شدید است و در هر 10 هزار نفر 41.2 نفر به این اختلال دچار هستند.

اجرای طرح پژوهشی برای علت‌یابی

از همین رو اداره کل بهزیستی خراسان جنوبی طرح پژوهشی را در شهرستان نهبندان اجرا کرده تا ریشه معلولیت بینایی در برخی روستاهای این شهرستان را شناسایی کند.

کارشناس مسئول پیشگیری از معلولیت‌ها در اداره کل بهزیستی خراسان جنوبی به خبرنگار ایرنا گفت: سال گذشته اعتباری از سطح کلان کشور برای انجام طرح پژوهشی در حوزه معلولیت‌ها داشتیم که به خاطر شرایط خاص شهرستان نهبندان در شیوع معلولیت بینایی طرح پژوهشی «علت نابینایی در نهبندان» را پیشنهاد دادیم و به تایید رسید.

شهناز ظریفی افزود: با همکاری دانشگاه علوم پزشکی کار را در روستاهای هدف شروع کردیم و روستاهای چاهداشتی، خوانشرف، شاهکوه، آتشکده علیا و کلاته سید علی با توجه به بالا بودن نرخ معلولیت بینایی انتخاب شدند.

وی با اشاره به روند بررسی مدارک پزشکی افرادی که دارای معلولیت شدید و خیلی شدید بوده‌اند گفت: از آنجایی که شرایط ارجاع خانواده‌ها به مرکز استان امکانپذیر نبود، تیم پژوهشی در منطقه حضور یافت و با همکاری مرکز بهداشت شهرستان نهبندان وارد روستاها شدیم لذا در چند نوبت توانستیم افراد دارای مشکل بینایی را شناسایی و ویزیت کنیم.

کارشناس مسئول پیشگیری از معلولیت‌ها عنوان کرد: بعد از تشکیل پرونده، شجره نامه هر فرد ترسیم و مدارک پزشکی بررسی شد، نمونه‌گیری هم در محل روستا از افراد انجام شده است به این صورت تمامی افراد دارای خطر مورد ارزیابی قرار گرفتند و نمونه‌های آزمایشگاهی هم از سرخوشه‌ها گرفته شد.

وی شمار کل افراد نابینای شهرستان نهبندان را 368 نفر اعلام کرد که از این تعداد 95 نفر دارای معلولیت خیلی شدید، 124 نفر شدید، 86 نفر متوسط و 63 نفر خفیف بوده‌اند.

ظریفی با بیان اینکه برنامه پژوهشی در افراد شدید و خیلی شدید انجام شد گفت: در روستای چاهداشتی 35 معلول داشتیم که 26 نفر شدید و خیلی شدید و 9 نفر خفیف بودند، خوانشرف 23 نفر که 16 نفر شدید و خیلی شدید و هفت نفر خفیف، شاهکوه 20 نفر که 10 نفر خفیف و متوسط و 10 نفر شدید و خیلی شدید، آتشکده علیا هشت نفر که چهار نفر شدید و خیلی شدید و چهار نفر خفیف و متوسط و کلاته سید علی 9 نفر که 2 نفر خفیف و متوسط و هفت نفر شدید و خیلی شدید بودند.

تشخیص قطعی معلولیت چیست؟

کارشناس مسئول پیشگیری از معلولیت‌ها در اداره کل بهزیستی خراسان جنوبی گفت: براساس شجره‌نامه رسم شده و سرخوشه‌ها نمونه به آزمایشگاه‌های مقصد ارسال و در نهایت یک جهش برای فرد معلول شناسایی شد.

وی با بیان اینکه از پدر و مادر معلول هم نمونه‌گیری شده است افزود: طرح پژوهشی از اواخر سال 1400 در منطقه شروع شد و سال 1401 با صرف 490 میلیون ریال اعتبار به نتیجه قطعی رسیدیم که شب کوری ژن انتقال یافته در ازدواج فامیلی عامل معلولیت بینایی در افراد مورد مطالعه بوده است.

ظریفی اظهار کرد: طرح پژوهشی بررسی علت نابینایی در شهرستان نهبندان امسال هم در حال انجام است تا بقیه موارد به تشخیص قطعی برسد.

وی گفت: شب کوری یا آرپی تشخیص قطعی در این طرح پژوهشی بوده که علت اصلی آن ازدواج فامیلی است لذا همه افرادی که قصد ازدواج دارند باید برای مشاوره قبل از ازدواج مراجعه کنند تا با شناسایی ژن از بروز معلولیت در فرزندان جلوگیری شود.

ازدواج به شرط مشاوره

کارشناس مسئول پیشگیری از معلولیت‌ها با تاکید بر اینکه بعد از انجام مشاوره هیچ مانعی حتی برای ازدواج‌های فامیلی وجود ندارد افزود: همه بیمارانی که نمونه‌گیری شدند دارای این ژن بودند و در والدین هم بیماری نهفته وجود داشت لذا وقتی ژن در والدین وجود داشته باشد در هر بارداری 25 درصد احتمال انتقال بیماری به فرزند وجود دارد.

وی تاکید کرد: از همین رو مشاوره قبل از ازدواج الزامی است و اگر 2 نفر ناقل ژن معیوب باشند و ازدواج کنند، توصیه می‌شود تشخیص قبل تولد در بارداری انجام دهند که این کار در هفته پانزدهم بارداری با نمونه‌گیری از جنین انجام می‌شود تا چنانچه جنین دارای ژن معیوب باشد دستور ختم قانونی بارداری را بتوان صادر کرد.

ظریفی گفت: بیماری شب کوری قابل پیشگیری است به شرطی که فرهنگ‌سازی برای خانواده‌ها انجام شود تا مشاوره‌های پیش از ازدواج و غربالگری دوران بارداری را جدی بگیرند.

وی با بیان اینکه شب کوری بر شبکیه چشم اشاره دارد که باعث از بین رفتن بینایی در گذر زمان می‌شود افزود: شب کوری یا همان RP ابتدا سلول‌های استوانه‌ای را درگیر کرده و باعث ایجاد مشکل در دید شب می‌شود لذا آسیب بیشتر به سلول‌های استوانه‌ای باعث از بین رفتن آنها خواهد شد.

RP نوعی بیماری ژنتیکی است که در سنین جوانی و نوجوانی آغاز می‌شود و فرزندان ازدواج فامیلی زودتر بیماری را بروز می‌دهند این وضعیت می تواند به دلیل ایجاد جهش در بیش از 50 ژن مسئول دستورالعمل ساخت پروتئین مورد نیاز گیرنده های نوری باشد

کارشناس مسئول پیشگیری از معلولیت‌ها در اداره کل بهزیستی خراسان جنوبی گفت: RP نوعی بیماری ژنتیکی است که در سنین جوانی و نوجوانی آغاز می‌شود و فرزندان ازدواج فامیلی زودتر بیماری را بروز می‌دهند، این وضعیت می‌تواند به دلیل ایجاد جهش در بیش از 50 ژن مسئول دستورالعمل ساخت پروتئین مورد نیاز گیرنده‌های نوری باشد.

وی افزود: پدر و مادر می‌توانند این بیماری را به فرزند خود منتقل کنند و در حال حاضر درمانی برای این بیماری وجود ندارد بلکه تنها با برخی روش‌ها می‌توان به مدیریت آن کمک کرد.

جلوگیری از تولد 10 نوزاد معلول در سال گذشته

اما مدیرکل بهزیستی خراسان جنوبی گفت: سال گذشته هزار و 793 نفر برای غربالگری معلولیت به بهزیستی مراجعه کردند که 981 نفر از خدمت گیرندگان حوزه توانبخشی با پرونده اختلال ژنتیک و 68 نفر از خدمت گیرندگان حوزه اجتماعی بودند.

حسن شرفی افزود: 360 آزمایش تخصصی تشخیصی رایگان برای این افراد انجام شد که ارائه آن با هدف‌گذاری تشخیص علت معلولیت و پیشگیری از بروز مجدد معلولیت برای گروه هدف سازمان است.

وی گفت: 10 مورد از خانواده‌های دارای فرزند معلول که برای پیشگیری به بهزیستی مراجعه کردند و در اقدامات تشخیصی قبل از تولد جنین آنها دارای معلولیت شناسایی شد با نظر موافق والدین و مجوز پزشک قانونی اقدام به سقط قانونی کردند.

کاهش آمار معلولان در خراسان جنوبی

مدیرکل بهزیستی خراسان جنوبی ادامه داد: آمار معلولیت ثبت شده در خراسان جنوبی از 24 هزار به 20 هزار نفر رسیده است و در این زمینه جزو 10 استان اول کشور هستیم.

وی گفت: براساس آخرین اطلاعات و به‌روز رسانی که سال گذشته انجام شد آمار معلولان ثبتی استان کاهش یافته و علت آن وجود معلولانی است که معلولیت آنها موقتی بوده و بعد از مدتی، درمان یا رفع شده است.

شرفی علت اصلی معلولیت در استان خراسان جنوبی را بیماری‌های مادرزادی، ژنتیک و تصادفات ذکر کرد و گفت: از 20 هزار معلول که در طیف‌های مختلف تحت پوشش بهزیستی خراسان جنوبی بوده‌اند 50 درصد معادل 9 هزار و 303 نفر خدمت گیرنده روستایی هستند.

وی تصریح کرد: آمار پشت نوبتی مستمری بگیران استان با تلاش‌های انجام شده به صفر رسیده است و در حال حاضر هیچ متقاضی مستمری برای حمایت بهزیستی نداریم.

مدیرکل بهزیستی خراسان جنوبی افزود: یکی از اولویت‌های بهزیستی پرداختن به پیشگیری است و اجرای برنامه غربالگری شنوایی، بینایی و برنامه ژنتیک را در دستور کار داریم لذا عموم مردم را در این بخش‌ها حمایت می‌کنیم و تا سقف 15 میلیون تومان حمایت صورت می‌گیرد.

وی با اشاره به اینکه در زمینه غربالگری بینایی سه تا پنج سال پوشش جامعه هدف 95 درصد است گفت: البته به دنبال افزایش پوشش‌دهی هستیم و سال گذشته 522 کودک کم‌بینا شناسایی شدند.